김명석(가명) 씨, 3년 전 발작…이틀 만에 깨어난 뒤 강직 심해져
7남매 중 4명이 발달장애…입학 전까진 이상 증세 몰라
김명석(가명·44)씨는 지적장애를 가진 어머니와 수시로 집을 나가는 아버지 사이에서 일곱 남매 중 여섯째, 아들로는 막내로 태어났다. 일곱 남매는 어렵지만 단란한 유년기를 보냈다. 남매들 중 명석씨를 포함해 4명이 발달장애를 앓는 가정환경에서 입학 전까지 그의 이상 징후를 감지하는 가족은 없었다.
◆발달 장애 가정서 태어나…입학 후 폭력 노출
명석씨는 형과 누나들의 귀여움을 독차지하는 개구쟁이였다. 가족들 대부분이 비슷한 장애 증상을 갖고 있었고 명석씨의 발달상태를 제때 살필 수 있는 사람은 없었다. 장애를 가진 어머니 혼자서는 제대로 된 가정 내 양육이 이뤄지지 못했다. 명석씨를 포함한 남매 4명은 발달 장애를 갖고서도 제대로 된 병원 진단 없이 유년기를 보냈다.
명석씨 어머니는 선을 봐서 시집온 뒤로부터는 시댁과 연락이 끊겼다. 2018년 고령으로 사망한 명석씨 아버지는 자신의 배우자가 장애인이라는 사실을 결혼 후에야 알아챘다. 술에 의존해 지내는 날들이 많았고 가정을 제대로 돌보지 못했다. 집을 나가있는 날들도 많았다.
명석씨를 포함해 남매들은 장애가 있는 어머니와 함께 생활하면서 어린 시절 말이 늦고 행동이 또래와 다르다는 데 이상함을 느끼지 못했다. 가정과 일상에서 보고 듣는 다른 형제들과 증상이 비슷했기 때문이다.
명석씨 역시 가족 사이에선 큰 문제 없이 원만한 유년기를 보냈다. 그러다 초등학교에 입학하면서부터는 이상한 행동이 두드러지기 시작했다. 학교생활에 적응하지 못했고 말과 글을 익히지 못했다. 학창시절 내내 학교폭력과 왕따에 시달리며 교우관계에 어려움을 겪었다.
초등학교 4학년쯤 월성동 임대아파트에 살면서부터는 정도가 심해졌다. 영세민들을 위한 아파트에 가정환경이 어려운 친구, 이웃들과 어울리면서 명석씨는 친형과 함께 맞고 들어오는 날이 잦았다. 이곳에 10년 간 살면서 매일을 폭력에 노출된 채 하루하루를 보냈다.
12평짜리 아파트에 아홉 식구가 살면서 명석씨는 초등학교 졸업 후 중고등학교를 진학하지 못했다. 학교에서도 친척들로부터도 도움받을 수 있는 곳은 없었다.
성인이 된 뒤로부터는 명석씨가 폭력성을 드러내기 시작했다. 어머니께 그간 품어왔던 불만이 가정내 폭력으로 이어졌다. 20대 초반 조현병까지 발병하면서 20년 넘게 수시로 장기 입원과 퇴원을 반복했다.
◆3년 전부터 마비 증세…의료기기 지원 시급
현재 명석씨 남매 중 2명은 연락이 두절됐다. 남은 남매 중 넷째 누나 김명순(가명·48)씨만 비장애인이다. 명순씨는 동생을 돌보느라 결혼을 해 자신의 가정을 꾸리는 건 상상도 못했다.
명석씨는 24세 되던 해에 처음 병원에 가 '지적장애 2급' 진단을 받았다. 툭하면 작업장을 이탈하거나 가출하는 바람에 병원에 장기 입원을 수시로 했다. 2022년말, 기존에 입원 중이던 병원 사정으로 인해 규모가 작은 병원으로 옮기면서부턴 상태가 더욱 악화됐다. 같은해 6월쯤 발작을 일으키고 이틀 만에 깨어난 뒤 사지에 강직이 오기 시작했다.
원인을 알 수 없는 뇌병변 장애까지 겹치면서 모든 손가락과 발가락의 움직임은 둔해지고 급기야 몸을 가누지 못하는 지경에 이르렀다. 현재는 전신 마비로 활동보조사 없이는 일상생활 자체가 안 된다.
장애인 활동보조사와 누나의 돌봄으로 생활을 하고 있으며, 돌봐주는 사람 없이는 아무것도 혼자서 활동할 수 없다. 의성어·의태어에 눈 깜빡임 정도로만 반응하는 정도다.
굳어가는 몸보다 더 차가운 건 희망을 가질 수 없는 환경이다. 명석씨는 재활에 필요한 의료기구 지원을 전혀 받지 못하고 있다. 누나는 재활은커녕 나빠져만 가는 상황을 무력하게 지켜볼 수밖에 없다.
기존에 치매가 있던 어머니 앞으로 나온 휠체어와 환자용침대가 있어 임시방편으로 써왔다. 하지만 이마저도 지난달 10일 어머니가 세상을 뜨면서 관련 기관에서 회수해갔다.
명순씨는 지난해부터 세 번이나 건강보험관리공단에 서류를 내고, 의료기구 지원이 필요하다고 호소했지만 돌아온 답은 '지적 장애인이므로 충분히 재활이 가능하다'였다. 관련 기관에 문의해봐도 '뇌졸중', '뇌출혈' 진단이 있어야 의료보조기기 지원이 가능하다는 회신만 돌아온다.
현재 명석씨 혼자 힘으로는 거동이나 의사소통이 전혀 불가능하다. 소통이 불가능한 답답함에 폭언과 욕설이 불쑥 불쑥 튀어나온다. 견디지못한 활동보조사들도 수시로 바뀌었다. 다행히 60대 중후반의 현재 활동보조사가 1년 전 맡으면서부터는 조카를 바라보는 시선으로 보살피고 있다. 하지만 언제까지 일상을 이어나갈 수 있을지 명석씨와 가족들은 버겁기만 하다.
명석씨는 정신과 약물 복용과 장기간의 영양 불균형으로 잇몸과 치아가 약해졌고 치아 여러 개가 없는 상태다. 남아 있는 치아 만으로는 저작활동이 어려워지고 있다. 의료보조기기는 1천만원이 넘게 들고, 치과 진료는 700만원에 달해 엄두도 못내고 있다.
누나 명순씨의 신체와 정신도 무너져가고 있다. 세 살 터울인 명순씨는 남동생 어린시절을 떠올리며 눈물짓는다.
누나 기억 속 명석씨는 '자전거를 타고 동네 골목을 누비던 개구쟁이'다. 가장 갖고 싶은 게 뭐냐는 물음에 누나 명순씨는 "재활할 수 있는 기구와 의료보조기기"라고 말한다. 장기간 돌봄에 지칠 법도 한데 "골목대장 같던 개구쟁이 같은 모습은 온데 간 데 없고 몸을 늘어뜨린 채 움직이지도 못하고 있는 동생 본인이 가장 답답할 것"이라며 눈물을 훔친다.
*매일신문 이웃사랑은 매주 여러분들이 보내주신 소중한 성금을 소개된 사연의 주인공에게 전액 그대로 전달하고 있습니다. 개별적으로 성금을 전달하고 싶은 분은 하단 기자의 이메일로 문의하시길 바랍니다.
*기부금 영수증 처리는 가정복지회(053-287-0071)로 문의하시길 바랍니다.
*기부금 영수증은 입금자명으로만 발행이 가능합니다.
※ 이웃사랑 성금 보내실 곳
아이엠뱅크(구 대구은행) 069-05-024143-008 / 우체국 700039-02-532604
예금주 : ㈜매일신문사(이웃사랑)
[지난주 성금내역]
◆암 투병 고통 견디는 김옥선 씨에 2,852만원 전달
비싼 약값에 암과 싸우는 고통으로 하루 하루가 힘들지만 반듯하게 잘 자라준 두 아들을 바라보며 삶의 의지를 이어가고 있는 김옥선 씨(매일신문 4월 28일 12면)에게 2천852만8천232원을 전달했습니다. 이 성금엔 ▷변호사박헌경사무소 20만원 ▷㈜삼이시스템 20만원 ▷국제정밀(김용근) 5만원 ▷동산내과(강민규) 5만원 ▷동산내과(박경아) 5만원 ▷동산내과(박준석) 5만원 ▷박전호 30만원 ▷박옥선 5만원 ▷변정기 5만원 ▷김노주 3만원 ▷이병규 2만5천원 ▷김우진 2만원 ▷배영철 2만원 ▷신종욱 2만원 ▷홍준표 2만원 ▷오유선 2만원 ▷이장윤 4천원 ▷'살자' 4천원이 더해졌습니다. 성금을 보내주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다.
◆두 아이 위해 삶 버티는 이현진 씨에 4,138만원 성금
암 재발로 인한 투병의 고통과 경제적 어려움 속에서도 둘만 남을 어린 아들들을 걱정하며 힘겹게 하루하루를 버티고 있는 이현진 씨(매일신문 5월 5일 9면)에게 50개 단체, 456명의 독자가 4천138만3천746원을 보내주셨습니다. 성금을 보내주신 분은 다음과 같습니다.
▷에스엘㈜ 200만원 ▷피에이치씨큰나무복지재단 200만원 ▷건화문화장학재단 150만원 ▷㈜일지테크 100만원 ▷㈜태원전기 100만원 ▷한성철강㈜ 100만원 ▷송곡문화장학재단 50만원 ▷신라공업 50만원 ▷한라하우젠트 50만원 ▷㈜태린(김동수) 40만원 ▷최상규이비인후과 40만원 ▷㈜신행건설(정영화) 30만원 ▷동아오티엘 25만원 ▷㈜백년가게국제의료기 25만원 ▷금강엘이디제작소(신철범) 20만원 ▷대창공업사 20만원 ▷유승레이저 20만원 ▷가나농장(이혜미) 10만원 ▷경주천마운전전문학원 10만원 ▷김영준치과의원 10만원 ▷꽃소마루나주혁신점 10만원 ▷동양자동차운전전문학원 10만원 ▷무한기술(윤종천) 10만원 ▷세움종합건설(조득환) 10만원 ▷신성산업㈜ 10만원 ▷우진정관(곽효열) 10만원 ▷원영종합전기(송기영) 10만원 ▷유성에스에이치(이석현) 10만원 ▷㈜구마이엔씨(임창길) 10만원 ▷㈜우주배관종합상사(김태룡) 10만원 ▷㈜케이디엔텍 10만원 ▷창성정공(허만우) 10만원 ▷국제정밀(김용근) 5만원 ▷백마합기도(양형철) 5만원 ▷베드로안경원 5만원 ▷선진건설㈜(류시장) 5만원 ▷세무사박장덕 5만원 ▷우리들한의원(박원경) 5만원 ▷칠곡한빛치과의원(김형섭) 5만원 ▷화원복지(안윤희) 5만원 ▷국선도두류수련원 3만원 ▷매일신문구미형곡지국(방일철) 3만원 ▷사랑모아안마원(김윤호) 3만원 ▷세창산업(강석원) 3만원 ▷㈜동위(이석우) 3만원 ▷정수엔텍(정용석) 2만원 ▷통영굴국밥국수(허정) 2만원 ▷명진SDI(정진우) 1만원 ▷수원젬렉스(김성수) 1만원 ▷하나회(김미라) 1만원
▷도경희 200만원 ▷김상태 송철희 최인국 각 100만원 ▷성현탁 70만원 김진숙 박승우 각 50만원 ▷마명숙 송길현 안준섭 이붕기 정수영 각 30만원 ▷박철기 소무승 수산나 이재일 조양순 최경진 각 20만원 ▷고영심 곽용 권현진 김도영 김성용 김성재 김성화 김용기 김웅 김인숙 김장락 김정민 김정호 김종대 김지희 김창욱 김혜진 김효선 문소정 민경선 박동화 박상욱 박순녀 박은숙 박정화 박향신 방극승 백민정 백소영 변영미 설태수 송창헌 안영희 안요일 오은영 유기동 유병찬 유채복 윤형길 이대성 이명식 이성경 이승주 이영미 이정기 이정수 이지영 이한주 이현주 이혜영 이희주 전시형 전중원 정명선 정수진 정인택 정홍희 조득환 채헌병 최경애 최관련 최미정 최순희 최윤정 최지숙 최창규 허금주 홍성월 황거연 황은하 황현순 각 10만원 ▷이동욱 9만원 ▷김재용 천은주 각 7만원 ▷강호연 고명규 고석조 고재영 곽영희 곽은주 권오종 권주희 김기욱 김동수 김명구 김미혜 김민성 김병순 김복주 김성규 김세광 김애경 김연수 김영경 김영삼 김영수 김재균 김재호 김준영 김태윤 김학균 나윤주 남궁원 남효정 노지선 도강해 마경묵 민순애 박명의 박정희 박종욱 박태연 배수연 백미화 서은영 서준교 손성현 송상민 신경순 안대용 양영숙 오명옥 오중란 유준선 윤상수 윤혜숙 이경희 이남헌 이다해 이명순 이민성 이복희 이봉 이승훈 이원희 이윤정 이인순 이재열 이종하 이진만 이창임 이현목 이화자 임현자 장재영 전순덕 전우식 전윤희 정동환 정수영 조은성 조은숙 조재형 지성숙 차지현 최민영 최수진 최옥기 최원석 최혜정 하은숙 한지수 허희 홍인정 황계순 황용상 각 5만원 ▷강살로메 공양숙 곽병완 곽성식 곽진오 김경숙 김대상 김정미 김지연 김태용 김태욱 김해원 김혁진 김현영 김형주 김희숙 류동훈 류은열 박만철 박봉영 박성현 박성호 박영성 박정화 박지수 박호규 배은영 서영희 성백화 송명숙 수호 순충환 신지혜 심종란 오흥례 유명희 유이슬 윤선숙 윤세중 이강범 이선애 이선주 이영아 이재석 이현승 전성희 정봉금 정선이 정유경 조상원 진세희 채준석 최애련 하장관 한주섭 한휘옥 현도순 각 3만원 ▷강병욱 고재신 권영옥 권오영 권유진 권정미 김경무 김경선 김미경 김복순 김수빈 김순복 김원희 김주호 김지영 김창섭 김창옥 김태천 노재운 박길동 박선근 박선영 박수현 박하영 설은주 성민교 손영준 송영애 심민성 심향섭 안현준 유돈 유승헌 이경해 이수철 이장윤 이재민 이재숙 이지은 이진희 이해수 임영주 장진희 전영희 정다와 정덕남 정창 정형범 제갈민경 지청일 진미경 진희정 최금남 최정선 최제훈 최해영 하장호 허춘태 황봉득 황정심 각 2만원 ▷배정애 최병관 최은서 최정원 각 1만5천원 ▷문민성 1만3천865원 ▷강명은 강문규 강향순 구름이 김균섭 김다영 김대익 김만규 김미자 김성진 김세윤 김소영 김숙경 김용진 김용환 김은수 김재영 김정숙 김정자 김주현 김지현 김진욱 김창협 김현정 남장호 박경아 박승우 박은주 박인배 박임상 박재근 박찬희 박태용 박태훈 박홍선 변희광 서은옥 손희정 송경은 송무선 송서윤 신민석 신은경 심은종 양서우 양윤옥 양지선 양혜선 예수백 오윤경 우병례 우철규 원종현 유갑열 유귀녀 유평수 윤광옥 윤진모 이강원 이대성 이순영 이승호 이영수 이운대 이유록 이재황 이정심 이채영 이현주 임양수 장성호 장윤식 전선수 전은진 정상현 정서원 정영선 정종남 조규철 조영식 조은실 주진 지정희 차경수 차수환 최경철 최병택 최봉관 최주영 최현우 최희정 하동현 한선생 한성수 함종욱 현철화 홍성미 황성광 각 1만원 ▷고치순 8천원 ▷김은희 두봉 박순복 박호영 성현석 안인호 조승효 조인숙 각 5천원 ▷김건율 2천원
▷'힘내세요' 30만원 ▷'이웃사랑' 20만원 ▷'빠른쾌유기원합니다' '사랑나눔624' '서구현-이현진' '주님사랑' '하나님께드립니다' '힘내세요' 각 10만원 ▷'고맙습니다.힘내세요' '예수님사랑' '이현진씨에게기부' '이현진이용정' '쾌유기원' '현진님힘내세요' 각 5만원 ▷'이웃사랑' '이현진씨도와주세요' '이현진씨힘내세요' '작지만응원합니다' '힘내세요' '힘내세요' 각 3만원 ▷'췌장암이현진님께' 2만원 ▷'석희석주' '소유소사' '이웃사랑' '현진님돕기' '힘내세요' 각 1만원 ▷'이웃돕기' 9천300원 ▷'대구토박이님힘내세요' 7천777원 ▷'냥이' '애독자' '행복의씨앗이길' 각 5천원 ▷'언젠가좋은일모두' 2천486원 ▷'조금이나마' 2천원 ▷'나도잘되고모두잘되자' '힘내세요' 각 1천원 ▷'나중에더돕기복받자' 417원 ▷'돕자돕자' 335원 ▷'돕기' 300원 ▷'돕기돕기돕기' 112원 ▷'돕기돕기' 100원 ▷'돕기' 54원.
※기부금 영수증은 입금자명으로만 발행이 가능합니다.
