대구 서구의회에서 희귀질환자와 가족을 위한 지원안을 강구해달라는 요구가 나왔다.
15일 오전 11시에 열린 제260회 서구의회 임시회에서 오연환 서구의원은 "서구에 사는 희귀질환자들의 경제적 부담을 해소해야 한다"며 "이들을 고립시키지 않기 위해 포괄적 지원 체계를 마련해야 한다"고 주장했다.
오 구의원에 따르면 지난 8월 기준 서구에 거주하는 희귀질환자는 총 104명으로, 대구 전체 환자의 9%에 해당한다. 이들 중 경제적 어려움을 겪는 이들은 수급권자로 등록돼 지원을 받을 수 있다.
오 구의원은 "의료 수급권자는 중복지원이라는 이유로 다른 지원을 받기 곤란하고, 지원받더라도 질환별로 지원 영역에 편차가 있어 경제적 부담을 해소하기에는 한계가 있다"며 "질환자와 그 가족들이 다시 사회에 복귀할 수 있도록 치료, 돌봄, 교육을 포함하는 포괄적인 지원체계 마련이 필요하다"고 말했다.
희귀질환자를 서구 내 정신건강 사업 대상자로 선정하자는 주장도 나왔다.
오 구의원은 "서구정신건강복지센터, 마음안심버스 등 서구가 이미 진행하는 사업을 활용해, 환자와 가족들의 고립감과 불안감을 해소해야 한다"며 "더 나아가 맞춤형 상담이나 지원 프로그램을 구에서 마련하는 것도 고려해야 한다"고 강조했다.
