[벼랑 끝 가족들: 발달장애 돌봄의 굴레] 자폐성 장애 진단에만 수년 걸려, 대구 한 대학병원 초진 기준 4년…조기 개입 어려워
언어·청능치료 지원 위한 발달재활서비스 바우처 17~25만원 수준…치료 센터로 향하기엔 부족해
신청주의에 그친 복지서비스로 '아는 사람만 지원 받아'
발달장애인 수가 꾸준히 늘면서 우리 사회는 복지 울타리 구축에 나섰다. 2015년 '발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률'(발달장애인법) 시행이 그 첫걸음이었다. 그러나 제도 마련에도 불구하고 발달장애 가정에서는 '달라진 게 없다'는 아우성이 쏟아지고 있다.
발달지연 치료를 위해선 조기 발견이 무엇보다 중요하지만 장애 진단이 가능한 의사를 만나는 데에만 수년이 소요되고 있다. 각종 복지서비스 바우처에 책정된 지원금은 수요와 동떨어져 있다. 신청주의에 기반한 지원책은 사각지대를 끊임없이 낳고 있다.
◆ 발달장애 수요 대비 부족한 인프라
의료계에서는 발달장애의 조기 개입 최적기를 유아기로 본다. 이 시기를 놓치면 언어 구사 능력이나 사회성 발달이 현저히 떨어진다. 장기적으로는 치료비·돌봄비 등 사회적 비용 증가로 이어지는 문제도 발생한다. 그렇지만 현실에서는 발달장애 진단에만 오랜 시간이 걸리고 있다.
이태진(9·가명) 군 역시 장애 진단을 받기까지 3년이 훌쩍 넘게 걸렸다. 어머니 박희원(44·가명) 씨는 "아들한테 발달지연이 있는 것 같아 대학병원에 문의하니 3년을 기다려야 한다고 했다. 초진을 받지 않는 병원도 있었다"며 "어렵게나마 의사 얼굴을 볼 수 있었지만 기다린 시간에 비해 진료 시간은 너무나 짧았다"고 털어놨다.
발달장애 중 자폐성 장애 진단을 위해선 소아정신과 전문의를 찾아야 한다. 문제는 진단을 담당할 전문의가 부족하다는 점이다. 대한소아청소년행동발달증진학회에 따르면 전국 소아정신과 전문의는 400명 안팎에 불과하다. 실제 대구 한 대학병원에 자폐성 장애 초진을 문의한 결과 대기기간이 무려 4년에 달했다.
전문의 수는 정체된 반면 진단을 기다리는 환자는 급증하고 있다. 국회 보건복지위원회 백혜련 더불어민주당 의원이 보건복지부와 국민건강보험공단 등으로부터 제출받은 자료를 분석한 결과, 만 18세 미만 발달지연 아동은 2019년 6만8천748명에서 지난해 14만4천169명으로 5년 사이 두 배 이상 폭증했다.
환자 수가 매년 늘어나는 만큼, 지역별로 거점 역할을 할 의료기관이 무엇보다 중요하다. 보건복지부는 2023년 8월 발달장애인법 개정을 통해 각 시·도마다 1곳 이상 종합병원급 의료기관을 '발달장애인 거점병원'으로 지정하도록 했다. 거점병원은 환자에게 전문 코디네이터를 배정하고 예약부터 진료 등 도움을 연계한다. 현재 전국적으로 13곳의 거점병원이 운영 중이지만, 대구는 여전히 지정에서 제외되어 있다.
성인 발달장애인을 대상으로 사회성 훈련과 여가 활동을 지원하는 주간활동센터도 수요에 비해 공급이 부족한 실정이다. 성인 발달장애인은 월 132~176시간의 바우처로 해당 센터를 이용할 수 있으며, 이 시간 동안 부모는 잠시나마 돌봄 부담에서 벗어날 수 있어 만족도가 높은 편이다. 그러나 지역에 42개소가 운영되고 있음에도 대기 인원이 적지 않다.
지역 한 주간활동센터장은 "이용을 희망하는 부모들이 많아도 사회복지사 한 명당 발달장애인 1~2명을 전담하다 보니 인력과 공간이 한정되어 있다"며 "지금도 대기자가 3명인데 모두 받아드리지 못해 늘 죄송한 마음"이라고 말했다.
대구에는 1만여명의 성인 발달장애인이 있지만 이들을 위한 평생교육센터는 수요를 반영하지 못하고 있다. 대구대 내에 있는 평생교육센터는 30명 정원에 3년만 다닐 수 있고, 지자체로부터 지원받는 북구 소재 센터 등도 비슷한 수준이다.
북구 평생교육센터 관계자는 "구청으로부터 예산을 받기 때문에 구민들만 지원 자격이 주어진다. 그럼에도 매년 센터에는 자리가 없을 정도"라고 말했다.
◆ 현실과 거리가 먼 지원책
우리나라는 발달장애 아동이 성장 초기에 필요한 치료를 놓치지 않도록 '발달재활서비스'를 지원하고 있다. 언어·청능치료 등 조기 개입으로 발달지연을 개선한다는 취지다. 문제는 바우처로 주어지는 지원금이 실제 치료비의 절반에도 못 미친다는 점이다.
보건복지부에 따르면 발달재활서비스는 2009년 도입 당시 월 14만~22만원 수준에서 16년이 흐른 현재 17만~25만원에 머물고 있다. 이마저도 중위소득 180% 이하 가정에만 지원하고 있다.
희원 씨는 "20만원 정도의 바우처를 받고 있는데 40~50분 수업 한 번에 많게는 8만원이 들어간다. 바우처 금액에만 의존하면 한 달에 2~3번밖에 치료를 받지 못하는 것"이라며 "지원 금액이 너무 현실적이지 않아서 자부담 비용이 계속 들어간다"고 말했다.
보호자가 직장을 가거나 휴식할 수 있도록, 낮 돌봄을 맡아주는 주간이용시설도 사정은 다르지 않다. 기초생활수급자가 아니라면 한 달에 20만원을 부담해야 한다.
자녀 돌봄으로 심신이 지친 부모를 위한 심리상담은 상담사의 역량에 따라 천차만별이다. 상담 과정에서 상처를 받는 사례도 있다.
발달장애 아동의 부모 신예나(39·가명) 씨는 "정신과 진료를 받다가 상담서비스가 있다길래 넘어왔는데, 상담사분들의 역량이 의사와 비교할 수 없었다"며 "개인적인 어려움을 털어놓으려 갔지만 '잘못됐다'며 훈수를 뒀고, 따지는 모습에 상처를 받아 다시는 가지 않는다"고 말했다.
◆ 신청주의에 가로막힌 복지의 벽
각종 발달장애인 복지서비스가 신청주의라는 점도 아쉬운 대목이다. 발달장애인법은 관련 복지 지원 및 서비스를 스스로 신청해야 한다고 명시하고 있다. 장애인의 보호자가 신청하지 못할 경우 사회복지 전담 공무원이 대신 연계할 수 있지만 이 역시 의무사항은 아니다.
이 같은 구조적 한계는 통계에서도 드러난다. 대구시행복진흥사회서비스원의 '2023년 대구시 성인 발달장애인 가족의 복지실태 및 지원방안'에 따르면 복지서비스 정보 습득 경로 중 '행정기관'을 통한 경우는 8.9%에 그쳤다. 대부분은 다른 장애인 부모나 단체를 통해 '입소문'으로 정보를 접하고 있었다.
대구 한 주간활동센터장은 "현재 발달장애인 복지서비스는 아는 사람들만 바우처로 이용하고 있는 구조"라며 "뒤늦게 센터를 찾아온 부모들에게 여러 서비스들을 안내해 드리면 '이런 게 있었냐'는 반응이 대부분"이라고 말했다.
각종 복지서비스가 분절되어 있는 것도 한계로 꼽힌다. 가령 발달장애인 부모 상담 신청은 행정복지센터에서 가능하고, 부모 교육지원은 발달장애인지원센터를 찾아야 한다.
지난 2016년부터 시행된 발달장애인 '개인별 지원계획'은 이런 문제를 보완하기 위한 제도적 장치였다. 발달장애인 가정이 발달장애지원센터에 신청하면 기관이 필요한 서비스를 연계해 주는 것이다.
그러나 실적은 저조하다. 이재숙(동구4) 대구시의원에 따르면 대구에서 개인별 지원계획이 수립된 누적 건수는 835건이다. 지난 7월 기준 대구시 발달장애인이 1만3천571명이었다는 점을 고려하면 6.2% 수준에 불과하다.
반면 미국 캘리포니아주에선 1977년 제정된 '랜터만법'을 통해 발달장애인에게 전담 코디네이터를 배정하면서 관련 서비스를 연계하고 있다. 3년에 한 번씩 진단·치료·상담계획 등을 맞춤형으로 제공하고 있다.
나운환 대구대 재활상담학과 교수는 "발달장애인을 지원하는 서비스가 부처별로 흩어져 있기 때문에 한 번에 서비스를 받는 게 쉽지 않다"며 "반면 미국과 영국, 독일 등 국가의 경우에는 부처가 다르더라도 일선 서비스 창구를 통합시켰는데 우리나라와 큰 차이를 보인다"고 말했다.
