[이웃사랑] 희귀질환 '마델룽병' 앓는 아버지…형편 어려운 딸이 홀로 돌봐

비정상적으로 지방 붙어 걷는 것조차 힘들어…수술비 감당 어려워
딸에게 신세만 지는 아버지는 손주에 용돈 쥐여주며 죄책감 달래

비정상적으로 지방이 축적되는 희귀질환 '마델룽병'에 걸린 정만수(가명·61) 씨. 배주현 기자

"어머니, 라희(가명·현재 나이11)가 열이 나는데 와주셔야겠어요."

"그냥 응급실에 보내주세요."

딸이 아파도 딸 곁으로 달려가지 못하는 엄마가 있다. 정현경(가명·35) 씨는 희귀병을 앓는 아버지 정만수(가명·61) 씨를 돌봐야 하기 때문이다.

4년 전 아버지가 중환자실에 입원해 있었을 때 딸이 아프다는 소식이 들려왔다. 딸에게 달려가고 싶었지만 정 씨가 가면 아버지를 돌볼 이가 없었다. 아픈 할아버지로 인해 엄마가 오지 못하는 것을 알고 아이가 울음을 꾹 참고 있다는 선생님의 말에 그만 눈물이 핑 돈다. 매번 아이보다 아버지를 더 돌봐야 하는 정 씨는 무거운 삶의 무게를 견뎌내는 중이다.

◆지방 쌓이는 희귀병 걸려

아버지도 힘든 삶을 살아온 건 마찬가지였다. 정 씨가 다섯 살쯤 부모는 이혼했고 아버지 홀로 정 씨와 그의 언니를 키웠다. 어린 딸을 돌봐줄 이가 없었기에 남의 논과 밭에서 일하며 늘 아이를 곁에 앉혀 두곤 했다. 딸이 클수록 난감한 것도 많아 딸의 손을 잡고 슈퍼마켓 여주인에게 향하기도 했다.

넉넉하지 않은 형편이었지만 딸들이 기죽지 않도록 최선을 다했다. 소풍 가는 날 허전한 도시락으로 딸이 놀림을 받을까 온갖 음식을 사 왔고 딸의 생일날이면 친구를 불러 모아 근사한 생일파티도 해줬다. 완벽하진 않았더라도 아버지의 사랑으로 딸들은 건강히 잘 자랐고 가정도 꾸려 엄마가 됐다.

딸의 출가 후 4년 전 홀로 원룸에서 지내던 아버지에게 뜻밖의 소식이 찾아왔다. 어느 날 자꾸만 몸이 무거워졌고 상체에 지방이 붙기 시작했다. 팔과 가슴, 배는 커졌고 다리는 갈수록 말라갔다. 숱하게 병원을 찾았지만 모두 원인을 모른다며 치료가 어렵다고만 했다. 그렇게 아버지는 이상하게 커져 버린 상체로 걷는 것조차 힘들어 매일 집에서 누워 지냈다.

그러던 중 올해 초 지인이 한 TV 프로그램에 아버지의 사연을 제보했고 제작진의 도움으로 서울의 큰 병원을 찾게 됐다. 그곳에서 비정상적으로 지방이 축적되는 희귀질환 '마델룽병' 진단을 받았다. 의사는 아버지가 우리나라에서 두 번째로 발견된 마델룽병 환자라고 했다.

◆딸 홀로 아버지 간병

문제는 치료였다. 지방을 떼어내는 게 유일한 치료법이었지만 상체 모든 곳에 지방이 축적된 탓에 한 부위의 수술만으로도 치료비 300만원이 넘게 나간다. 하지만 기초생활수급자인 아버지는 돈이 없다.

그런 아버지를 유일하게 책임지고 있는 둘째 딸 정 씨의 형편도 어렵기만 하다. 결혼 후 타지에서 거주하던 정 씨는 아버지가 아픈 이후로 모든 생활을 접고 아버지 곁으로 왔다. 두 명의 아이도 있었던 터라 쉽지 않은 결정이었지만 그래도 아버지가 더 중요했다. 그렇게 정 씨의 가족은 큰 빚을 안고 아버지 집 인근에 작은 방을 얻었고 일용직 일을 하는 정 씨의 남편 수입으로 두 식구가 살아가고 있다.

다행히도 병원의 도움으로 첫 수술은 받았지만 남은 수술은 돈이 없어 당장 받을 방법이 없다. 정 씨 홀로 걷기조차 쉽지 않은 아버지를 데리고 서울까지 가는 길은 험난하기만 하다. 설상가상 얼마 전 경증 치매 판정까지 받았다.

힘에 부치는 건 정 씨도 마찬가지다. 그는 아침 이른 시간부터 아이들을 학교와 어린이집에 보내고 아버지 집에 찾아온다. 아버지의 몸을 일으켜 옷을 갈아입히고 끼니를 위해 죽을 끓인다. 녹초가 돼 돌아오는 집, 밤늦은 시간임에도 아이들은 엄마가 이제 본인 대신 할아버지를 돌봐야 하는 것을 알아 정 씨에게 보채지 않는다.

부족한 생활비와 수술비를 위해 정 씨는 경제활동에 나서고 싶지만 자신마저 없으면 아버지와 자녀를 돌볼 이는 없다. 친언니 역시 새벽에 우유배달에 나서는 등 형편이 넉넉하지 않다.

그런 딸에게 신세만 지는 게 미안하기만 한 아버지는 몰래 손주에게 용돈을 쥐여주며 죄책감을 달래본다. 그렇게 아버지는 매일 불편한 몸을 이끌고 손주의 하교 시간에 맞춰 학교 앞에서 우두커니 앉아 있는다.

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[지난주 성금내역]

◆부모의 이혼과 성추행 피해로 우울증과 대인기피증 심한 박혜인 씨에 1,791만원 전달

매일신문 이웃사랑 제작팀은 어릴 적 부모의 이혼으로 제대로 보살핌을 받지 못했고 고등학생 때 이웃에게 성추행까지 당하면서 우울증과 대인기피증이 심한 박혜인(매일신문 11월 2일 자 10면) 씨에 1천791만원을 전달했습니다.

이 성금에는 ▷심규선 10만원 ▷라선희 3만3천원 ▷박태훈 1만원 ▷유명희 1만원 ▷이진기 5천원 ▷김경숙 3만원 ▷김건율 2천원 ▷김기만 1천원이 더해졌습니다. 성금을 보내주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다.

◆딸 홀로 돌보는 폐암 4기에 뇌출혈까지 겹친 아빠 김홍태 씨에 2,419만원 성금

도망간 아내로 딸 홀로 돌보지만 폐암 4기에다 뇌출혈까지 겹쳐 시한부 삶을 살고 있는 김홍태(매일신문 11월 9일 자 10면) 씨 사연에 54개 단체 248명의 독자가 2천419만6천983원을 보내주셨습니다. 성금을 보내 주신 분은 다음과 같습니다.

▷건화문화장학재단 200만원 ▷DGB대구은행 100만원 ▷피에이치씨큰나무복지재단 100만원 ▷㈜태원전기 50만원 ▷뉴프라임(성점화) 50만원 ▷신라공업 50만원 ▷㈜태린(이정훈) 40만원 ▷삼성기공(장태종) 30만원 ▷㈜신행건설(정영화) 30만원 ▷파티마여성병원 30만원 ▷한라하우젠트 30만원 ▷한미병원(신홍관) 30만원 ▷㈜동아티오엘 25만원 ▷㈜백년가게국제의료기 25만원 ▷(재)대백선교문화재단 20만원 ▷㈜건축사이앤아이 20만원 ▷금강엘이디제작소(신철범) 20만원 ▷대창공업사 20만원 ▷㈜구마이엔씨(임창길) 10만원 ▷㈜삼이시스템 10만원 ▷㈜우주배관종합상사(김태룡) 10만원 ▷㈜태광아이엔씨(박태진) 10만원 ▷김영준치과 10만원 ▷까꾸리웰빙손칼국수(이미숙) 10만원 ▷대경보석 10만원 ▷대흥벽돌(류병호) 10만원 ▷동양자동차운전전문학원(이보영) 10만원 ▷삼보세라믹스(김익곤) 10만원 ▷세움종합건설(조득환) 10만원 ▷우리들한의원(박원경) 10만원 ▷원일산업 10만원 ▷건천제일약국 5만원 ▷명EFC(권기섭) 5만원 ▷베드로안경원 5만원 ▷선진건설㈜(류시장) 5만원 ▷세무사박장덕사무소 5만원 ▷이전호세무사 5만원 ▷전피부과의원(전의식) 5만원 ▷제이에스테크(김혜숙) 5만원 ▷중명산업주식회사(김재홍) 5만원 ▷중앙안과의원(김일경) 5만원 ▷참한우소갈비집(신동애) 5만원 ▷창성공업사(남정복) 5만원 ▷채성기약국(채성기) 5만원 ▷청송녹십자의원 5만원▷청송농기(남영석) 5만원 ▷칠곡한빛치과의원(김형섭) 5만원 ▷황금손부동산 5만원 ▷흥국시멘트 5만원 ▷국선도평리수련원 3만원 ▷매일신문구미형곡지국(방일철) 3만원 ▷대원전설(전홍영) 2만원 ▷세탁더원 2만원 ▷하나회 1만원

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