태어나면서부터 수술과 치료를 반복해야 하는 여원이 사연

입력 2019-11-19 15:04:48 수정 2019-11-19 19:06:02

MBC '나누면 행복' 11월 21일 0시 35분

MBC
MBC '나누면 행복'

MBC TV '나누면 행복'이 21일 0시 35분에 방송된다.

일곱 살 여원이는 아페르 증후군이라는 희소병을 앓고 있다. 아페르 증후군은 손, 발가락 합지증, 두개골 조기 유합증 등을 유발하는 질환으로 아빠의 질병이 고스란히 여원이에게 유전이 된 상황이다.

이 때문에 태어나면서부터 여원이는 고통스러운 수술과 치료를 견뎌야만 했다. 7년 전, 베트남에서 온 엄마 흐아티 검로안 씨는 아이의 간병에 전념할 수밖에 없었다. 하지만 작년 11월, 남편이 등산 중 사망하면서 엄마는 갑작스럽게 여원이를 홀로 돌보며 생계를 걱정해야만 한다. 어려웠던 생계는 더욱 악화됐고 이대로 있을 수 없었던 엄마는 아픈 여원이를 돌보며 자활근로로 지역 복지관에서 청소일을 하고 있다.
문화부 이신혜

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