유명작가 판화도 소장하고, 희귀난치성 환우들도 돕고

희귀난치성질환 어린이재단, 대구 문예회관서 전시회

희귀난치성질환 환우 돕기 '사랑의 전시회'에서 김휘주 이사장이 자신의 판화 작품을 설명하고 있다.

"뚜렷한 치료법이 없는 희귀난치성 질환을 앓고 있는 어린이나 어르신들을 돕기 위해 사랑의 전시회를 갖게 됐어요."

한국희귀난치성질환 어린이재단(이사장 김휘주·48)이 29일까지 대구문화예술회관 본관 2층에서 후원금 모금 초대전을 열고 있다. 이번 전시회에는 김휘주 이사장이 30년 간 열정을 쏟은 판화 37점과 장용길·서창환·박찬호 등 원로 중견작가 작품 52점이 벽면을 따라 후원의 따스한 손길을 기다리고 있다.

"난치성 질환 환우와 가족들은 삶의 기적이란 게 하루하루 '일상' 그 자체일 것입니다. 우리 사회의 작은 정성이 환우들의 평범하고도 소박한 꿈인 보다 나은 환경 속에서 투병할 수 있도록 도와줄 것입니다."

김 이사장은 "이번 전시회의 목적이 나눔의 삶과 후원금 마련에 있는 만큼 자신이 소장한 모든 작품을 절반값에 내놓았다"고 덧붙였다.

전시실에는 작은 나눔의 삶을 실천하려는 발길이 이어지고 있다.

김 이사장은 3년 여 간 준비기간을 거쳐 어렵사리 올해 1월 한국희귀난치성질환 어린이재단을 설립했다. 희귀난치병 환우들을 위한 의료비와 의료기구 지원을 비롯 ▷환아들과의 1인 1아동 나눔 ▷병·의원 방문 환아 불편해소 ▷환아간 소모임 육성 ▷모금 네트워크 확보 등 지원사업을 펼치기 위해서다.

"아직은 운영자금이 부족해 힘들어요. 각계에서 적극적인 후원이 필요합니다." 김 이사장은 틈만 나면 후원금 신청카드를 들고 기관이나 사회단체를 발로 뛰며 모금운동을 펼치고 있다.

"지난해 3월 재단설립을 위해 대구문예회관에서 작가 40명의 작품 전시회를 열었어요. 막노동을 하는 어르신 세분이 오셔서 후원금 1만원씩 신청카드를 작성했습니다. 지금껏 자동이체로 후원금이 들어오고 있어요." 후원금은 3천원에서부터 5천원, 1만원, 2만원짜리가 있다.

그가 재단을 설립하게 된 사연은 눈물겹도록 가슴이 아프다. "16살인 딸아이가 유아원에 다닐 때 였어요. 원장선생이 전화로 딸아이가 자꾸 넘어진다고 했어요. 그래서 병원에서 진단을 받았는데 희귀난치성 질환인 근육병이라고 했어요. 하늘이 무너지는 것 같았어요."

가톨릭 신자인 김 이사장은 성당에서 딸아이의 병을 고쳐보려고 기도도 많이 올렸다고 했다.

성당 신부님도 "보속(회개)을 해야 하느님이 영혼을 구해주실 것"이라며 흐트러지려는 자신의 마음을 달래주었다고 했다.

'신이 내린 최악의 병'이라는 근육병으로 딸아이가 투병한 지 12년. 지금은 얼굴까지 변형되어가는 딸아이의 야윈 모습을 보고 있으면 가슴이 터질 것만 같다며 눈물을 훔쳤다. 그는 딸아이의 병간호와 재단운영을 위해 근무하던 방송국도 그만뒀다.

"근육병 딸아이의 아픔을 가슴에 묻겠습니다. 대신 딸아이를 사랑했던 마음을 우리사회 희귀난치성 환우를 돕는 밑거름이 되겠습니다." 후원계좌:대구은행 149-10-006579. 예금주:한국희귀난치성질환어린이재단. 연락처 053)623-7740.

김동석기자 dotory125@msnet.co.kr