난치·희귀병 "건보혜택 말로만"

의약품 거의 비급여…적정 재고조차 확보안돼

국민건강보험공단이 올해들어 74종의 희귀·난치성 질환을 건강보험 적용 대상에 포함시켰지만 환자들이 필요로 하는 의약품 대부분을 비급여 품목으로 분류한데다 적정 재고량조차 확보하지 않아 환자들의 불만을 사고 있다.

1일 건보공단과 한국 희귀·난치성질환연합회에 따르면 현재 건보혜택이 주어지는 암과 결핵, 인체 면역결핍 바이러스감염 등 74종의 난치성 질환 치료를 위해 필요한 99종의 의약품을 희귀 의약품으로 분류했는데 이중 88개 품목이 비급여로 돼 있다.

직장·결장암의 치료제로 쓰이는 아바스틴의 경우 1병당 295만원, 백혈병 치료제인 미로타르그는 병당 332만원이나 되는등 희귀·난치병 환자에게 필요한 의약품이 대부분 고가이지만 보험등재 품목이 아니어서 환자들의 부담을 가중시키고 있는 것.

연합회 관계자는 "현재 국내에만 50만여명이 희귀·난치병으로 고통받지만 진료비 혜택만 있을뿐 값비싼 약품에 대해선 아무런 도움을 받지 못하고 있다"면서 "건보공단이 7월부터 본인 부담금 상한제를 도입했지만 약값에 대해서는 상한선이 없다"고 지적했다.

이와 함께 희귀 의약품의 적정 재고량도 확보돼 있지 않은 것으로 드러났다.

건보공단 등에 따르면 희귀·의약품 센터가 공급하는 99개 품목 중 8월을 기준, 결핵치료제인 카파스타트와 간질 치료제인 알레비아틴을 비롯해 43개 품목의 재고가 바닥난 상태다.

최창희기자 cch@imaeil.com