"자녀들의 교육기회를 늘려주세요",-22일 대구다운회 창립-

'천사가 되는 병을 아십니까' "애들 얼굴이 다 같아 보인다구요? 우리 눈엔 달라보여요"

김태자(46·수성구 지산동)씨는 딸 예지(5·다운증후군)양의 얼굴을 쓰다듬으며 환한 미소를 지어 보였다.

22일 오후 2시 대구시민회관 소강당. 다운증후군(이하 다운) 자녀를 둔 200여명의 가족과 이재용 남구청장 등 각계 인사가 참가한 가운데 대구다운회 창립 총회가 열렸다.

대구지역에서 파악되고 있는 다운가족은 공식적으로는 200여 가족이지만 실제는 500여가족을 넘을 것으로 추정되고 있을 정도로 그 동안 참여의 기회가 부족했던 것이 사실.

그러나 이번 총회를 통해 그 동안 지역에서 다운자녀를 둔 가족들이 소규모로 여러 모임을 가져오던 것을 합쳐 다운아동들을 위한 교육기회의 확대와 그 가족끼리 한데 모여 같이 의논하는 자리를 가질 수 있게 되었다.

이로써 대구에서도 97년에 결성된 기존의 서울 다운회 대구지부에서 분리, 대구 다운회로 자리잡게 된 셈.

대구다운회 김예실 회장은 "그동안 몇몇 특수학교에서 다운가족들끼리 이루어지던 소모임들로는 재정적인 문제뿐 아니라 무엇보다 이들에 대한 일반인의 잘못된 인식을 바로잡는 것이 힘든 것이 사실이었다"며 "총회를 통해 다운가족들의 참여를 확대하고 일반인들에게 알리는 데 의의가 있다"고 말했다.

다운자녀를 둔 가족들이 가장 절실하게 공감하는 부분은 교육기회의 확대.

이날 총회에 참가한 황인운(42·달서구 용산동)씨는 "다운아동들은 일반아동보다 학습능력이 떨어지는 학습장애아일 뿐 정신지체아는 아니다"라며 "다운아동들을 뇌성마비아나 정신지체아들을 주로 하는 특수학교에 보내는 것은 잘못"이라고 말했다.

황씨는 또 "다운아동들도 교육을 받으면 얼마든지 취직해서 자기 몫을 할 수 있지만그러기 위해서는 일반학교 이외에 이들만을 위한 교육시설의 마련이 필요하다"고 말했다.

또 가족들은 다운자녀들을 일반학교에 보내려면, 현재 잘 받아주지 않는 유치원에서부터 일반아동들과 섞여 생활해야 초등학교나 중학교에서도 자연스럽게 어울릴수 있다고 입을 모았다.

대구다운회는 내년 8월쯤 다운자녀들을 위해 일반학교 진학과는 별도로 일종의 홈스쿨로써의 대안학교를 만들 계획이라고 밝혔다.

사회1부

다운증후군이란?

과잉염색체를 가진 생식세포와 정상세포가 결합해서 태어난 2세는 같은 염색체를 세개씩 갖게 된다. 이를 트리소미 (Trisomy) 라고 한다. 사람의 경우 21번 염색체가 가장 자주 이같은 말썽을 일으킨다. 트리소미21로 불리는 이 여분의 염색체가 생길 때 나타나는 것이 몽고백치로 불리던 다운증후군이다. 평균발생률은 신생아 6백~1천명중 1명꼴. 정신지체현상을 보이다 일찍 세상을 뜨는 끔찍한 이 병은 1866년 존 랭든 다운 박사에 의해 처음 보고됐고,그 원인이 염색체이상에 있다는 사실은 1959년에 발견됐다. 인간게놈프로젝트 (HGP) 에 의해 이 21번 염색체의 유전자정보가 해독됐다는 소식이다.또 정상적으로 23쌍인 염색체(유전자다발)의 숫자가 달라져 발생하는 질병도 있다. 21번 염색체가 하나 더 많아 생기는 다운증후군이 대표적이다.